Genbank Parkinson-Krankheit Deutschland

Zusammenfassung Die Parkinson-Krankheit ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung. In den letzten 5 Jahren wurden 11 Genorte und 7 Gene identifiziert, die kausal an der Pathogenese der Erkrankung beteiligt sind. 10 bis 20% des idiopathischen Parkinson-Syndroms (IPS) sind erblich bedingt, in allen anderen Fällen ist die Ätiologie unklar. Um die Erforschung der molekularen Grundlagen der Parkinson-Krankheit zu fördern, hat das Kompetenznetz Parkinson (KNP e. V.) eine Genbank “Genbank Parkinson-Krankheit Deutschland (GEPARD)” aufgebaut. Die zentrale Biomaterialbank und 4 kooperative Genbanken lagern die DNA-Proben von Patienten und Kontrollpersonen. Die Proben werden von den Mitgliedszentren des KNP gesammelt. Da die standardisierte Dokumentation aller DNA-Proben in einer zentralen Datenbank gespeichert ist und der Zugang über das Internet erfolgt, muss das KNP besonderen Datenschutz- und Sicherheitsmaßnahmen Rechnung tragen. Daher haben Datenschützer und Wissenschaftler von GEPARD gemeinsam ein Datenschutzkonzept entwickelt, dem die Datenschutzbeauftragten der Länder im September 2004 zugestimmt haben. Für Deutschland war dies die erste datenschutzrechtliche Genehmigung einer bundesweiten Internet-basierten Biomaterialbank.