De BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom (BPSD-DS II): optimalisatie en verdere validatie

(English abstract see below) Nederlandse samenvatting Inleiding: Mensen met downsyndroom hebben een hoog risico op dementie door de ziekte van Alzheimer. Dementiegerelateerde gedragsveranderingen, internationaal aangeduid als Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD), komen veel voor en kunnen vroege alarmsignalen van dementie zijn. Echter, hiervoor ontbreken uitgebreide evaluatieschalen die specifiek zijn afgestemd op mensen met downsyndroom. Daarom hebben we in een eerder onderzoek de BPSD-DS evaluatieschaal ontwikkeld. Hiermee kunnen gedragsveranderingen in kaart worden gebracht door het gedrag in de laatste zes maanden te vergelijken met het karakteristieke gedrag dat altijd al aanwezig was. Dit onderzoek heeft tot doel om de schaal te optimaliseren en verder te toetsen binnen een grote representatieve steekproef van mensen met downsyndroom. Methoden: De optimalisatie is gebaseerd op item(ir)relevantie en klinische ervaringen uit het eerdere onderzoek. Aan de hand van de ingekorte en aangescherpte BPSD-DS II vonden informanteninterviews plaats voor 524 personen met downsyndroom, onderverdeeld in drie studiegroepen: geen dementie (DS, N=292), twijfelachtige dementie (DS+TD, N=119) en gediagnosticeerde dementie (DS+AD, N=113). Resultaten: Groepsvergelijkingen wezen op uitgesproken frequentie- en ernstveranderingen voor items over angstig, slaapgerelateerd, prikkelbaar, rusteloos en stereotiep, apathisch, depressief en eet-/drinkgedrag. Bij de meeste items was het aantal personen dat een frequentietoename vertoonde procentueel het hoogst voor DS+AD, intermediair voor DS+TD en het laagst voor DS. Dit duidt erop dat deze veranderingen kunnen dienen als vroege signalen van dementie bij mensen met downsyndroom. Betrouwbaarheidsresultaten van de BPSD-DS II waren veelbelovend. Conclusie: De geoptimaliseerde BPSD-DS II is praktischer in gebruik en laat grotendeels dezelfde resultaten zien als de eerste versie. Door dementiegerelateerde gedragsveranderingen systematisch in kaart te brengen, kunnen zorgverleners veranderingen beter begrijpen en kunnen de zorg/begeleiding en behandeling (tijdig) worden aangepast. English abstract Background: people with Down syndrome (DS) are at high risk for Alzheimer's disease dementia (AD). Behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD) are common and may also serve as early signals for dementia. However, comprehensive evaluation scales for BPSD, adapted to DS, are lacking. Therefore, we previously developed the BPSD-DS scale to identify behavioral changes between the last six months and pre-existing life-long characteristic behavior. This study aimed to optimize and further study the scale in a large representative DS study population. Methods: optimization was based on item irrelevance and clinical experiences obtained in the initial study. Using the shortened and refined BPSD-DS II, informant interviews were conducted to evaluate 524 DS individuals, grouped according to dementia status: no dementia (DS, N=292), questionable dementia (DS+Q, N=119) and clinically diagnosed dementia (DS+AD, N=113). Results: Comparing groups revealed prominent changes in frequency and severity for items about anxious, sleep-related, irritable, restless/stereotypic, apathetic, depressive and eating/drinking behavior. For most items, the proportion of individuals displaying an increased frequency was highest in DS+AD, intermediate in DS+Q and lowest in DS. For various items within sections about anxious, sleep-related, irritable, apathetic and depressive behaviors, the proportion of individuals showing an increased frequency was already substantial in DS+Q, suggesting that these changes may serve as early signals of AD in DS. Reliability data were promising. Conclusion: The optimized BPSD-DS II is more practical to use and yields largely similar results as obtained with the initial version. Systematically evaluating BPSD may increase understanding of changes among caregivers and (timely) adaptation of care/treatment.