Desafios da jornada do paciente com hemoglobinúria paroxística noturna na perspectiva do SUS

Introdução: A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença hematológica rara e adquirida, caracterizada por hemólise, anemia, trombose e complicações multissistêmicas, podendo levar a consultas com diferentes especialistas antes do diagnóstico. A doença decorre da ativação desregulada do sistema complemento, que destrói os glóbulos vermelhos. Objetivo: Mapear a jornada de pacientes com HPN no contexto do sistema público de saúde do Brasil. Métodos: Estudo qualitativo com abordagem descritiva, que utilizou a abordagem Design Thinking e Matriz CSD (Certezas, Suposições e Dúvidas) estruturado nas etapas: entrevistas com pacientes, cuidadores, médicos, enfermeiros e farmacêuticos; seguido de workshop com profissionais de saúde para organizar insights coletados. A apresentação dos resultados foi feita por meio de relatórios narrativos e apresentações visuais. Resultados: No total, 33 indivíduos participaram das entrevistas: 21 pacientes, 2 cuidadores e 10 profissionais de saúde. Dentre os pacientes e cuidadores, 57,2% estudaram até o ensino médio; 66,7% relataram renda de até três salários-mínimos, 76% percorrem mais de 30 km para infusão e 66% gastam mais de uma hora no deslocamento em transporte coletivo ou municipal, utilizado por mais de 70% dos pacientes e cuidadores. 33,3% dos pacientes relataram mais de cinco anos entre sintomas e diagnóstico, com múltiplas passagens por especialidades antes de chegar ao hematologista, sendo a falta de conhecimento dos médicos (52,4%) e a dificuldade de acesso a especialistas (33,3%) os principais entraves relatados para obtenção do diagnóstico. Em relação ao tratamento, o regime de infusão quinzenal permanece como obstáculo central: 57,1% indicam a frequência inadequada e 33,3% relatam custos com deslocamento e alimentação. Todos os pacientes apoiariam a substituição do tratamento por formas de administração domiciliar. A perspectiva de profissionais de saúde revela que, apesar de algumas lacunas na capacitação sobre HPN, ausência de protocolos padronizados e deficiências na comunicação entre instituições, há boas práticas nos estados de São Paulo, Pará e Distrito Federal que possibilitaram melhor alocação de recursos, qualidade de vida para os pacientes, além do acompanhamento destes pacientes em ambientes de menor complexidade. Conclusões: Diante da disponibilidade de novas alternativas terapêuticas, há oportunidade de otimização da jornada de tratamento destes pacientes que atenderiam as necessidades aqui apresentadas, como a implementação de terapias com vias de administração simplificadas, capacitação de profissionais de saúde e reorganização logística do cuidado visando melhor alocação de recursos e promover equidade na jornada de pacientes com HPN no SUS.