Más Allá del Diagnóstico: Sentidos, Prácticas de Cuidado y Agencia Familiar en el Trastorno del Espectro Autista desde el Enfoque Cualitativo-Narrativo

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) constituye una condición del neurodesarrollo cuyo diagnóstico impacta de manera significativa en las dinámicas familiares y en las prácticas de cuidado. El objetivo de esta investigación fue analizar cómo las familias de niñas y niños con TEA construyen sentidos, decisiones y prácticas de cuidado en torno al diagnóstico, en interacción con los discursos médicos, educativos y sociales, desde una perspectiva sistémica y situada. El estudio se desarrolló bajo un enfoque cualitativo interpretativo, con diseño narrativo. Participaron siete madres y padres de familia, de una A.C, en Tepic, Nayarit; México, los cuales fueron seleccionados por conveniencia y voluntariedad, a quienes se aplicaron entrevistas semiestructuradas a profundidad. El análisis temático–narrativo permitió identificar categorías vinculadas con la medicalización, la agencia parental, las prácticas de cuidado situadas, las barreras educativas, los procesos de duelo y la resignificación del diagnóstico. Los resultados evidencian que las familias no asumen el diagnóstico de manera pasiva, sino que despliegan estrategias relacionales y ético- políticas para sostener el cuidado y la inclusión. Se concluye que una comprensión sistémica y contextualizada del Trastorno del Espectro Autista es fundamental para el desarrollo de prácticas y políticas inclusivas